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为艾滋病患者驱散心头的阴霾 ——走进北京红丝带之家
时间:2016-11-28 11:20来源:劳动午报阅读:305 次

每年的121日为世界艾滋病日。

提到艾滋病,大多数人都会谈“艾”色变。患上艾滋病的人是不幸的,但比疾病更可怕的,是社会上对他们的种种排斥、人们异样的目光;是他们就此沉沦、对生活失去了信心。这,就像沉重的阴霾笼罩在许多艾滋病患者的心头。

但是,在位于北京地坛医院一层的“北京红丝带之家”,那里却充满了温暖,无私奉献的医生、护士、志愿者、同伴,他们的电话24小时开通着,方便病友们随时打来咨询。他们用爱心驱散了艾滋病患者心头的阴霾,用爱心帮助艾滋病患者重新找回了自信。(本报记者 白莹 余翠平 于彧 实习记者 赵思远)

对艾滋病患者 与普通患者一视同仁

蒋力 普外科主任

11月16日上午8:50,在北京地坛医院2层普外科病房门口,记者碰见了普外科主任蒋力。他刚刚查完房,准备做当天的第一台手术。

趁着时间还早,蒋力便拿起了病例夹,又熟悉了一遍手术方案。要知道,蒋力每天都会上台做手术,紧张的情绪自然不会存在,但是这又是一台特殊的手术,不是因为手术本身的难度系数高,而是因为患者是一名艾滋病感染者。

“这是一台艾滋病患者合并肝部胆管癌的手术,我们通常定义为艾滋病的非相关性肿瘤。”蒋力这样向记者解释,为什么这么说?因为一种是和艾滋病有关的相关性肿瘤,另一种是与艾滋病本身无关的非相关性肿瘤。随着我们现在艾滋病治疗的有效程度不断提高,艾滋病患者的生存周期也越来越长,而且他们也会患有正常人得的肿瘤之类的疾病,比如乳腺癌、胃癌、结肠癌等等。

“与艾滋病感染者平常交往完全没有问题,但如果是患者出血,而医务人员不小心割伤或者划伤,那么病毒容易进入伤口造成感染。手术中,医务人员感染风险是很高的。”蒋力说,为了最大程度保证安全,术前准备非常重要。医用手套要用双层,术中器械的传递,不会用手递给主刀医生,而是放在盘子里面,以免造成划伤……“这些都是必须的,在这里我们提倡的是适度防护,做到关键点即可。当然,这种信心是建立在对艾滋病了解的基础上的。”蒋力说。

“艾滋病感染者也会生其他疾病,有的也需要做手术。而艾滋病感染者往往遭受到歧视,会被拒绝手术。今天的这位患者就面临过这样的情况。他是一位东北农民,长年在地里干农活,查出患病的时间并不长,也就一两年。之后,他接受了国家免费的鸡尾酒治疗,但是治疗期间又查出患有肿瘤,当地医院拒收,于是转诊到我们医院来了。”蒋力说,“其实面对艾滋病感染者和乙肝感染者,风险是一样的,既然人们能坦然接受为乙肝病人做手术,为什么拒绝给艾滋病感染者做手术呢?艾滋病感染者长期遭受到歧视,留给人们很多误解。”

今年50岁的蒋力,与艾滋病患者打了25年的交道,还和很多患者都成了朋友。说起第一次给艾滋病感染者动手术,蒋力回忆道,他心理上还是有点小紧张的。他说,自己在1990年实习时,首次听说了艾滋病,患者是一名援非医生,当时感觉距离自己很远。等1991年来到北京地坛医院工作后,1994年下半年,他真正接诊了一名从协和医院转诊过来的患有艾滋病的急性阑尾炎的沈阳小伙子,一个小时后手术就做完了。蒋力回忆,当时,做好了一定的防护以及严密的术前方案,考虑到艾滋病病人的免疫力差、伤口更易感染,比如术后会出现阑尾化脓、穿孔等外科合并症。在术后护理方面,需要格外精心照顾,及时处理每一个情况。

不畏职业暴露风险 尽心为艾患解除病痛

张强 骨科医生

“地坛医院艾滋病住院患者会有五六十人,最多的时候能达到一百多人。给艾滋病患者看病,常常是有风险的,尤其是有创操作和手术。可以这么说,在所有科室里,外科是风险最高的,而我所在的骨科科室又是外科里风险最高的!”北京地坛医院骨科医生张强略微带着强调的语气对记者说。

艾滋病一般通过母婴、血液、性来传播。骨科手术中,会接触到大量钢针、钢钉、电锯、电钻,还有骨头的尖端,一不小心,手指就有被划破的风险。“由于为艾滋病患者治病有很多职业暴露的风险,大部分医院不愿意接诊这些患者。作为一名骨科医生,如果我们也将他们拒之门外,他们可能要忍受更大的疼痛,甚至终生残废!”张强说。

有一次,张强给一名37岁的艾滋病男性患者做手术,这名男性患者是腿部骨折。手术完成一大半时,一个不小心,张强的手指被扎破了,鲜血就透过乳胶手套渗了出来!张强一下子蒙了!

“当时没有多想,手术还得继续做呀!于是我立刻把乳胶手套摘下来,对手指进行了冲洗消毒,继续把手术完成。直到1个小时后,成功完成了手术,我才报告医院感染科职业暴露了。我这时才紧张起来,担心自己是否可能被感染,吃了一个月药。幸运的是我的血液检查艾滋病抗体阴性,没被感染,算我运气好呀。”张强告诉记者。

跟患者接触时,张强还会特别关注他们的精神状态,帮助患者在手术后恢复得更好些。

在给艾滋病患者做手术的过程中,有时还可能遭遇到来自患者的恐吓或威胁。2012年,一个男性艾滋病患者找到了张强,他的胳膊因为注射冰毒的缘故已经化脓了,皮肤软组织溃烂,并散发着令人难以忍受的恶臭,同时还合并患有梅毒、丙肝等。

也许是由于长期的疾病折磨,患者的情绪非常不稳定,他进来后突然把一把刀拍到了桌子上,说不给他做手术,他就跟医生同归于尽!“当时这个手术风险极高,但我还是接下来了。” 张强精心设计了手术方案,给这名患者做了手术。第一次手术,就花了3个多小时,一共做了6次手术。最终,这名患者的胳膊保住了,后来还恢复了功能。

由于高超的医术以及对病人贴心的呵护,张强经常会收到患者的感谢信,这对时刻处于职业暴露风险威胁中的他,也是一种莫大的安慰了。

每年,我国会新增10万例左右新发的艾滋病患者。由于对艾滋病不了解和恐慌,很多人受了伤,结果得不到及时治疗就残废了。其实做好安全防护,艾滋病患者的手术并没有那么可怕,地坛医院虽然每年都有职业暴露发生,但是及时通过药物进行干预,没有发生一例艾滋病感染。最近,张强团队在艾滋病手术个人防护设备方面也做了很多研究,并获得了7项专利,期望这些设备的开发利用能使更多的医生减少职业暴露的风险,患者得到及时治疗。

让病人拥有 第二个家

马晓靖 感染科护士长

在北京地坛医院感染一科的病房通道间,护士长马晓靖正在查房记录册上认真地填写信息,忙碌中透着几分精神,一天的工作就在这种忙碌中开始了。

早在1999年,马晓靖便开始在外宾高干病房从事感染类疾病的护理工作。工作调任至地坛医院后,她就在这里长期扎下了根。不知不觉间,护理艾滋病人已经有16个年头了,回忆起其中的点点滴滴,马晓靖总是感慨万分。

“刚到这里的时候,对艾滋病一点都不了解,和其他新来的护士一样都比较害怕,进病房给患者打点滴都全副武装,隔离服加两层手套。”马晓靖说,“其实适应起来也需要相当长的一段时间。过了两年,对业务比较熟练了,对艾滋病知识了解更多了,我才脱掉一层手套。”马晓靖在护理过程中发现,这些艾滋病人其实和普通人一样,需要沟通和帮助。有些时候,病人往往因为压力大,连家属都不愿意交流,她在查房和护理过程中,便经常和病人进行沟通,问一问有没有需要,如果能满足的,她总会第一时间去办。渐渐的,马晓靖也在这一过程中发现,其实很多艾滋病人也有可爱的一面,也有需要她用心去关爱的一面。而这些进行治疗的病人,也逐渐将她这里当作了心灵的港湾。

感动往往是在不经意间发生的。“我记得有一个病人,我那天去查看他的病情。他发现我没有戴手套,就问我为什么。我说这是我的本职工作,不戴手套也不会传染。他当时便泣不成声地站起身,也不顾自己正在输液,要给我跪下。”马晓靖想起当时的场景,仿佛就在眼前。“这些艾滋病人遭受了太多的歧视,被人疏远,自己也失去了信心,有时你的一个举动,甚至都影响着他对人生的态度。”

马晓靖把自己的病人当作是家人一样,她对其他护士也是言传身教。有一位病人,得知自己患病后难以接受,隐瞒所有人后缺乏沟通和交流,一度放弃治疗想要自杀。有一天晚上他情绪激动跑出病房,一位护士壮着胆子一个人在冷清的医院里一直寻找,终于在太平间附近将病人安抚下来。在护士们的耐心护理和疏导下,这位病人渐渐接受了现实,重新开始了正常的生活。后来,这位病人在出院时,特地集中了所有的护士,在大家面前深鞠了三个躬。

从高干病房到感染一科,再到护理部,最后再度回到感染一科,马晓靖在这三点一线的工作调动中始终不辞辛苦,兢兢业业。在她看来,护理艾滋病人和护理一般病人并没有什么不同。反而是艾滋病人因为情况不同拥有多种复杂心理,需要耐心地进行感受和关怀。“他们有些人失去了朋友、爱人,甚至被家人另眼看待,作为工作在一线的艾滋病护理工作者,我们理应给他们第二个家。”马晓靖表示,她为自己的工作感到骄傲,会一直坚持下去,让更多的艾滋病患者重新看到生活的希望。

每日接诊40多艾滋病患者 既看病又给予心里抚慰

闫会文 门诊部医生

“闫医生,我又过来了,您再给我开点药吧!”一个看起来十分年轻的小伙子腼腆地对闫会文说。

“你别有太重的精神负担,慢慢治疗,一定会慢慢好转的。”闫会文开药的同时,宽慰着年轻人。

“好的,谢谢闫医生!”年轻人很快拿着单子出去了。

近日,记者在北京地坛医院的门诊部见到了闫会文医生,此时他正在接诊艾滋病人。

“每天接诊的艾滋病人有四五十人呢,有刚发病的,有发病多年的,有几岁的,还有花甲老人。刚得知患艾滋的人,精神状态可能会差些,所以我会在给他们看病时适当安慰一下。时间长了,他们的状态慢慢就好了。”

最开始接诊艾滋病人时,闫会文也十分害怕,总是担心被传染。穿隔离衣、戴防护手套,每次工作时,他都把防护工作做得很足。但时间久了,对艾滋病有了了解,闫会文心里的恐惧就慢慢消失了,心理上也开始接近艾滋病人。

“以前由于输血导致的艾滋病很多,现在同性恋传播的比重上升了,还有吸毒引起的。对于艾滋病患者来说,他们心理上是有自责的,而且自动就远离了正常人,处于隔阂的状态。这时,特别需要社会上的更多人给予他们认可和关爱。其实,艾滋病并没有想象的可怕。”

在闫会文接诊的病人里,曾有一个7岁的小女孩,不幸感染了艾滋病,还患有丙肝;当时她的细胞免疫力只有15个。刚来的时候这个女孩十分怯懦、内向,于是闫会文在给她诊断之余,总会安慰她,鼓励她积极配合治疗。

小女孩定期会跟着父母来检查,取药,一晃14年过去了,她也长成了美丽的大姑娘。

“她现在的细胞免疫力已经达到了700个,丙肝也治好了,人也慢慢活泼了。这么多年看着她一点点恢复,看着她的状态越来越好,看着她脸上洋溢的幸福的笑容。作为医生,我很有成就感。”

闫会文说,他们的工作很繁琐,也很枯燥,而且面对的都是艾滋病患者,工作压力也大,但是能为艾滋病人解除病痛,看着他们一点点恢复,也十分自豪。

患者把感谢 一针一针缝到鞋垫里

黄海静 护师

初见黄海静,记者就被她的热情所感染。今年45岁的她身上仍然散发着年轻人的活力与率真,温和而又极富感染力的聊天方式让记者倍感亲切。黄海静是红丝带之家的一名护师。从开始接触艾滋病感染者至今已有近20年的时间了,她的开朗活泼让地坛医院几乎所有的艾滋病患者都知道有这么一位黄老师,他们都会亲切地叫她“静静”。黄海静说:“这么多年陪伴艾滋病患者,让我们像一家人一样亲切。”

作为护师,黄海静的主要工作内容就是对艾滋病感染者进行随访工作,“每年四月和十月是随访期,我们通常都要提前两个月就开始着手。”黄海静说。目前地坛医院大约有5000名艾滋病感染者,而做随访工作的包括黄海静在内只有三人,这意味着在半年的随访工作中,黄海静每天要随访一百多人,“忙的时候一天连屋都出不去。”黄海静说。

“我是红丝带之家黄老师,叫我静静就好了,我来做一个随访,对你的身体状况、家庭状况做一个了解。”黄海静对待每位患者都会以这样的话语开头,随后对患者的化验结果、病情、生活质量、配偶关系等一系列问题进行询问,并事无巨细记录下来。说起随访的意义,黄海静表

情严肃起来,“我希望普及艾滋病知识,让他们消除对艾滋病的恐慌。”

黄海静也曾经历过不了解艾滋病的阶段,虽然她曾在肝炎病房等感染性科室工作过,但开始接触艾滋病的时候,黄海静和同事们还是对此产生恐慌,“当时大家全副武装,口罩帽子手套,保护得特别严实,干完一些活后恨不得手要洗无数遍。”随着工作的深入以及对疾病的认知,长期的面对面聊天,让黄海静与病患的关系像家人一样,结下了深厚的情谊。

一次,一位患者给黄海静带来很多亲手缝制的鞋垫,这让黄海静感到很诧异,便问对方为什么给她带这么多鞋垫,毕竟北京没那么冷也用不上。这位患者却告诉黄海静,自己因为巨细胞感染视网膜快要失明了,希望在失明前能用一针一线表达自己对她的感谢。说到这里,黄海静眼里泛着泪光,“她当时视力就已经很不好了,做针线活的困难程度可想而知,她家里经济状况不是太好,只能用这种方式表达对我们医务工作者的真情,真可以说是把心缝到了里面。”

有了这次经历,让黄海静更加投入地进行自己的抗艾工作,她认为目前社会谈“艾”色变仍然是宣传不够的原因。她告诉记者,艾滋病只有三种传播途径:性传播、母婴传播、血液传播,日常飞沫并不会传染。对于患上艾滋病病毒的感染者,黄海静也尽己所能,依托红丝带之家组织各种大型活动、讲座,解答相应咨询的电话,让患者更加了解疾病,了解自身,坚持治疗。

黄海静认为,自己从事的是一份苦并快乐着的工作,虽然工作琐碎而繁忙,但每当她看到与她相识十多年的病患仍然健康地生活着便让她顿感欣慰。

做病人最亲的倾听者

吴冬玲 皮肤、性病门诊护士长

虽然是刚刚上班,北京地坛医院皮肤、性病门诊已经忙得不可开交了。护士长吴冬玲正在电脑前仔细核对着病人的信息。这里有5000多例病人注册在案,每天还要承接病人的检测和筛查工作。吴冬玲就是在这样的忙碌中度过每一天。

1994年,我就到这里接触这项工作了,什么样的病人都见过,病人什么样的心理情况我也能摸个大概。”在吴冬玲看来,让艾滋病人感到害怕的并不是病毒,而是恐惧本身。“很多人得了病,别人还没知道,自己就先泄了气,担心自己活不过明天。他们害怕别人歧视,其实就是自己歧视自己。”吴冬玲认为,这些人将自己囚禁在了一种思想的牢笼中,不爱与人交流,有很多话连家人都无法诉说。所以,让他们打开心扉,为他们提供倾诉的平台是非常重要的。

“前两天我这里来了一位病人,刚刚大学毕业参加工作,就发现了自己的病情,家里又是农村的,这突如其来的打击让他在我这里泣不成声,说自己都没了活下去的勇气。”吴冬玲和他长谈许久,在各方面进行了轻松的交流。多说些家长里短,少说些病情,逐渐让患者接受了现实,而且还说出了憋了很久的心里话。后来,吴冬玲和他互留了微信,让他在平时多汇报身体状况,多谈谈心。

吴冬玲深知,很多人对艾滋病的不了解导致了艾滋病患者长期抑郁和自闭。她的一位病人曾经在一段时间内停药了,对这种事情敏感的她再三劝问才知道,是家庭、单位的多重压力让他抬不起头。“这位病人的父母是知道他的情况的,可知道后并没有正确关怀,整天唠叨抱怨,让他对生活的恐惧不断加剧。在工作单位,别人聊起艾滋病和传染病,他总以为别人在议论他,怕自己的隐私被人知晓。”吴冬玲认为,说者无意,听者有心。这种极度不自信的心态会让艾滋病人进入几乎绝望的境地。她及时联系到患者家属,进行劝导教育,并对病人进行了为期三四个月的心理抚慰工作,耐心倾听患者的心里话,并在这个过程中帮他找回活下去的自信。

20多年的艾滋病医护生涯让吴冬玲看到了中国抗艾事业的一个又一个进步。从2003年对患者免费用药,到现在艾滋病人的生存质量、生存空间的巨大改变,让她始终相信终有一天在大家的努力下,艾滋病能够被治愈,让患者重新回归到社会中去。在这场与艾滋病斗争的持久战中,还有千千万万个“吴冬玲”,为艾滋病患者提供倾诉的机会,让他们找回久违的自信,在病魔的摧残下永不认输。

“同病相怜” 给病友带来情感慰藉

徐东 伴随志愿者

在红丝带之家,一位走路微跛的老年人引起了记者的注意。电话铃响起,只见他接起电话,倾听了一段时间后告诉对方,“你现在的反应是正常的,睡不好觉,吃不好饭是因为药物的反应,我那个时候也是这样过来的。药在适应每个人的情况后,反应自然就会消失,一定要坚持用药。”听筒那端的人似乎被说服了,没多久这位老人说了“再见”便挂上电话。

见到记者对这位老人产生兴趣,一位志愿者告诉记者,“这位老人叫徐东,是咱们这儿的同伴志愿者,他既是艾滋病感染者也是志愿者。徐东每周都会来红丝带值班,与患者进行交流。”

采访徐东的过程让记者对艾滋病携带者的印象产生了天翻地覆的变化。这位声若洪钟、对生活有着积极态度的老人丝毫无法让记者想到他是一位艾滋病感染者。不过,徐东告诉记者在刚开始患病的时候,他同所有的艾滋病患者一样精神上几乎崩溃了,“面对死亡大家都恐惧、焦虑。我自己没有食欲,每天吃不下饭,睡不好觉,还得天天躺着,觉得生不如死。”那个时候,医务人员是徐东以及医院内所有艾滋病患者的精神寄托,“我们能够坚持下来完全是靠医务人员的关怀、照顾,他们不会歧视病人,这样我们配合治疗,身体也就逐渐恢复了。”

在采访过程中,徐东一再强调情感慰藉的重要性,因为目前艾滋病无药根治,只能控制。每天用药是艾滋病感染者的最大负担。一方面药不能停,必须每天按时服药;另一方面药物带来的如呕吐、头晕、胰腺炎等副作用每天都在折磨着患者,让他们无法坚持服药。徐东的腿跛了,就是因为过去吃药造成的末梢神经炎而导致的。对于徐东而言,能有今天的他,离不开医务工作者的嘱咐和慰藉。

在抗艾路上收获的人间大爱,让徐东产生了回馈社会的想法。20095月,红丝带之家正式成立了志愿者队伍,徐东加入同伴志愿者队伍,通过感染者跟感染者结对交流的方式,以自己的亲身经历为新病人进行心理干预,“由于是病人与病人的交流,更能感同身受让患者更易接受治疗。”徐东说。

一年前,一位东北患者来到医院接受治疗,由于对抗生素过敏,一直无法找到有效的治疗方案。一次徐东去病房探视,患者的母亲哭着对徐东说:“这孩子没救了。”徐东告诉记者,当时这个家庭已经花了30多万元了,家里所有的人都崩溃了。徐东就劝慰这位母亲:“咱们医院肯定是好医院,你回去肯定没这条件,不就是等死吗,你再去跟医院说说,看看还有没有转机。”后来事情真有了转机,在尝试了一次新药后,患者没有再起过敏反应,此后的治疗也一切顺利。看着患者健康的出院,徐东感到特别欣慰,“虽然不是我们志愿者治好的病,但通过我们的帮助,能对这些病患起到一些积极的效果,让我们觉得特别开心。”

采访最后,徐东语重心长地告诉记者:“从心情上来说我们愿意帮助新患者,让他们得到正确的治疗信息少走些弯路。另外,我们也会感恩社会,感恩医务人员,他们为我们无私奉献,我们也想尽一己之力为抗艾事业尽一份自己的力量。”(文中徐东为化名)

用志愿服务 让他们感到社会的温暖

于艳平 志愿者

上午九点钟,在位于北京地坛医院的北京红丝带之家办公室内,负责日常事务和志愿者活动的于艳平工位上的电话早已应接不暇。每天的工作很简单,处理日常的服务事宜、联系和安排各种志愿者活动、为病人对接个案管理师……但正是在这些看似平凡的工作中,于艳平把每一天都当作第一天,充满着战斗的激情。

在接受这项工作之前,于艳平在感染一科做过10年的艾滋病人护理工作。也正是这10年的风雨坚守,让她和艾滋病人交上了朋友,让她感受到,只局限于病房是不够的,她要用自己的努力和实际行动影响更多的病人,向更多的健康人群普及防护知识。“在病房,你只能和病人及其家属进行沟通,工作比较单一,而在红丝带之家,我们更多的是向社会倡导和宣扬关心防治艾滋病事业。”于艳平告诉记者。

于艳平每天都会与疾控中心、各大医院防艾部门、社区防艾草根小组、街道和学校打交道,为的就是让更多的人对防治艾滋病有全面的了解。

于艳平所在的红丝带之家推出了很多活动,在“2+1进高校”活动中,红丝带之家组织有专业背景医生组成的医疗志愿者和红丝带之家的工作人员与高校志愿者进行对接,在各大高校进行宣讲,成效显著。不过,在她看来,不管是高校,还是社会广大成员,对这件事情的重视程度都是远远不够的。仅就高校而言,有些时候,一些学校因为觉得没有必要,可能会一口将活动回绝,而学生们参与这种讲座的上座率也很低。很多学生怕自己去了会被误认为艾滋病患者,这也从侧面反映了公众对艾滋病人的歧视。即便如此,于艳平依然投入了更多的精力,积极联系和制定活动计划,让这项事业拥有更广泛的影响力。

于艳平说,现在越来越多的调查报告显示,艾滋病的患病率正朝着年轻化发展。也就是说,很多人过早地失去了工作能力和经济实力。红丝带之家就要在社会上广泛联系公益事业,对一些困难的病人进行贫困救助。“我们这里的一位病人因为抵抗力低下又患了骨癌,我们现在正在积极联系募捐。虽然数目不多,但这也是一点点心意,能帮多少是多少。”于艳平说。

于艳平十分关心这些艾滋病人的生活状况,他们有痛苦无处发泄,甚至无法拥有像别人一样美满的婚姻与家庭。在她看来,公众更应该时刻对艾滋病进行防护。她呼吁艾滋病人在生活的过程中要注意保护他人,也同样呼吁健康人群保护好自己。“我认为这项工作挺普通的,没什么特别的。”在于艳平眼里,自己很平凡,可就是这样一群平凡的人,每天在这项公益事业中奉献了自己的青春,无怨无悔。“平平淡淡总是真。”于艳平说,“如果组织需要我,我会把这项事业继续下去。”